Chi ci pensa ai genitori, dopo la scomparsa di un figlio? Perché coinvolgerli nel processo di comprensione della morte è fondamentale

La perdita di un figlio rappresenta una delle esperienze più traumatiche per un genitore: comprendere il motivo della morte del loro bambino è fondamentale per il processo di elaborazione del lutto.  In molti Paesi, soprattutto anglosassoni, esistono specifici programmi nazionali, i Child Death Review (CDR) che hanno l’obbiettivo di comprendere le ragioni della morte di ogni bambino, traendo da queste indicazioni utili a prevenire morti future e supportando le famiglie. I programmi CDR variano a livello internazionale, la maggior parte originariamente si concentrava su morti inaspettate, ma l’American Academy of Paediatrics (AAP) ha recentemente affermato l’importanza di rivedere i decessi, compresi quelli dei bambini con malattie croniche e disabilità.

Che cosa ci raccontano l’Oms e le esperienze in diversi Paesi

L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha pubblicato le linee guida CDR (who.int/publications/i/item/9789241515184) rivolte in particolare ai Paesi a basso e medio reddito come meccanismo per migliorare l’assistenza sanitaria pediatrica. Gli obiettivi CDR dell’OMS includono “che le famiglie sappiano che la vita del loro bambino è stata apprezzata, che la morte è stata presa sul serio e che gli operatori sanitari sono impegnati ad apprendere e migliorare la loro pratica”, ma il processo CDR non prevede in dettaglio un coinvolgimento dei genitori o la condivisione dei risultati del CDR con loro.

A livello internazionale, Paesi come il Giappone stanno iniziando a implementare sistemi di CDR. Tuttavia, uno studio recente ha evidenziato che la mancanza di linee guida su come coinvolgere le famiglie rappresenta un ostacolo significativo. Negli Stati Uniti, sempre l’American Academy of Pediatrics ha riconosciuto l’importanza del coinvolgimento dei genitori nei processi di revisione, ma molte strutture non hanno ancora sviluppato protocolli chiari.

In un articolo pubblicato su Archives of Disease in Childhood , viene descritta l’esperienza portata avanti da genitori in lutto ed esperti accademici dell’Università di Birmingham, dell’Università di Bristol e del Birmingham Community Health care NHS Foundation Trust del Regno Unito: insieme hanno realizzato le raccomandazioni per il supporto che tutti i genitori in lutto dovrebbero ricevere come parte del processo Child Death Review (CDR).

Ogni anno, in Inghilterra, circa 3.500 bambini muoiono prima dei 18 anni, con un terzo dei decessi causato da malattie croniche o condizioni acute gravi. Nonostante l’importanza del coinvolgimento dei genitori, le linee guida attuali spesso non indicano come integrarli nel processo di revisione. Così spesso si perdono informazioni fondamentali e anche ciò che si potrebbe apprendere da un evento sia pure così drammatico. I genitori, infatti, hanno intuizioni uniche sulla malattia e sul trattamento del proprio figlio, che possono migliorare la qualità delle analisi. In molte situazioni, i genitori non ricevono informazioni sui risultati delle revisioni, il che contribuisce a un senso di isolamento e incomprensione.

Obiettivi dello Studio

Lo studio mirava a progettare una  «cassetta degli attrezzi» di buone pratiche per supportare il coinvolgimento dei genitori nella CDR. Utilizzando un approccio basato sulla co-progettazione, questo strumento integra le esperienze di genitori e professionisti sanitari per rispondere sia alle esigenze familiari che alle sfide operative. «Questo approccio rappresenta una novità importante nel garantire che le voci dei genitori siano ascoltate e rispettate nel processo», scrivono gli autori.

Metodologia della co-progettazione

Il team di ricerca ha utilizzato metodi qualitativi, intervistando genitori e professionisti sanitari per identificare i punti critici dell’esperienza genitoriale nel processo di CDR. I risultati sono stati discussi in workshop collaborativi per sviluppare soluzioni congiunte. Questo approccio garantisce che il toolkit sia fondato su esperienze reali e sulle esigenze pratiche del sistema sanitario. La partecipazione di organizzazioni di supporto al lutto è stata fondamentale per reclutare famiglie e professionisti, nonché per supportare il processo di co-progettazione.

Punti critici secondo i genitori

Sono emersi quattro momenti chiave nel percorso dei genitori:

1. Venire a conoscenza della CDR: spesso, le comunicazioni iniziali erano fredde o impersonali, generando confusione o sfiducia.
2. Essere coinvolti: molti genitori trovavano difficile fornire un riscontro per mancanza di struttura e supporto adeguati. Alcuni erano riluttanti a porre domande per paura di essere giudicati.
3. Conoscere la data della revisione: la scarsa comunicazione sulla tempistica generava ansia e, in alcuni casi, ulteriori disagi quando le date venivano modificate senza preavviso.
4. Ricevere un feedback: la maggior parte dei genitori non riceveva alcuna informazione sugli esiti del processo, lasciandoli insoddisfatti e privi di chiusura emotiva.

Gli strumenti messi a punto

Il kit sviluppato include

• Video formativi per gli operatori-chiave, per aiutarli a comprendere il loro ruolo e come interagire con i genitori in modo empatico.
• Un percorso standardizzato per coinvolgere i genitori, con moduli di feedback e modelli di lettera per facilitare la comunicazione.
• Materiali informativi, come opuscoli di facile lettura e un’animazione esplicativa sull’importanza della CDR e del coinvolgimento genitoriale.

Questi strumenti sono stati progettati per essere flessibili e adattabili alle esigenze dei genitori e del sistema sanitario.

Potenziale applicazione a livello internazionale

Sebbene il toolkit sia stato progettato per il sistema inglese, i principi e gli strumenti sviluppati possono essere adattati ad altri contesti internazionali. L’OMS e altre organizzazioni globali potrebbero utilizzare questi strumenti per migliorare la gestione delle morti pediatriche in paesi a basso e medio reddito. Ad esempio, in Giappone, dove la CDR è ancora in fase di sviluppo, il toolkit potrebbe fornire linee guida preziose per integrare il coinvolgimento delle famiglie. In Africa e Asia, dove le risorse sanitarie sono limitate, l’implementazione di revisioni strutturate che coinvolgano le famiglie potrebbe rappresentare un passo avanti significativo verso una maggiore equità sanitaria.

Conclusioni e prospettive future

Secondo gli autori «questo studio rappresenta il primo tentativo di sviluppare strumenti co-progettati per il coinvolgimento genitoriale nella CDR. La valutazione futura del toolkit aiuterà a verificarne l’efficacia e l’adattabilità su scala più ampia. Con una maggiore partecipazione dei genitori, il sistema CDR potrebbe migliorare il supporto alle famiglie e prevenire ulteriori decessi infantili. Inoltre, l’adozione internazionale di questi strumenti potrebbe promuovere una cultura globale di apprendimento e miglioramento continuo nei sistemi sanitari. Le esperienze raccolte in diversi paesi dimostrano che un approccio inclusivo e partecipativo è essenziale per affrontare le sfide legate alla revisione delle morti infantili, rendendo questo toolkit una risorsa preziosa per il futuro».

Esperienze internazionali nel coinvolgimento dei genitori

Negli Stati Uniti, i programmi di revisione della morte infantile includono già da tempo protocolli per integrare le famiglie. Ad esempio, la Child Fatality Review Initiative (https://ncfrp.org) ha sottolineato come il riscontro dei genitori possa migliorare la qualità delle indagini e prevenire future morti infantili. In Canada, alcune province hanno avviato progetti pilota che prevedono il coinvolgimento diretto dei genitori nei panel di revisione. Questi programmi hanno dimostrato che la partecipazione attiva delle famiglie non solo migliora la trasparenza, ma contribuisce anche a costruire fiducia tra il sistema sanitario e la comunità.

In Nuova Zelanda, il sistema di revisione delle morti perinatali include un approccio olistico in cui le famiglie vengono consultate attraverso interviste strutturate. Questo modello è stato lodato per il suo approccio empatico e rispettoso delle esigenze culturali delle comunità indigene.

La situazione in Italia

Nel nostro Paese, il coinvolgimento dei genitori nei processi di revisione della morte infantile non è ancora formalizzato a livello nazionale. Tuttavia, alcune iniziative e protocolli evidenziano progressi significativi.

Un esempio è il “Protocollo di indagini e di riscontro diagnostico nella morte improvvisa infantile” del Ministero della Salute, che fornisce linee guida per affrontare i casi di morte improvvisa. Questo documento, sebbene utile per standardizzare l’approccio, non include specifiche sul coinvolgimento diretto dei genitori nei processi di revisione. (salute.gov.it/portale/documentazione/p6_2_2_1.jsp?id=797)

Inoltre, la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha pubblicato documenti che identificano la necessità di migliorare l’integrazione tra cure palliative e processi di revisione. L’importanza di coinvolgere le famiglie è evidenziata anche nelle iniziative di alcune regioni italiane, che stanno avviando programmi pilota per una maggiore partecipazione.

Sebbene vi siano segnali di progresso, la mancanza di un sistema nazionale uniforme limita la piena realizzazione di un coinvolgimento strutturato delle famiglie nella revisione della morte infantile.

Ma di quale fenomeno stiamo parlando? Le tabelle Istat sui morti con meno di 30 anni parlano chiaro: 1.101 bambini sotto i 4 anni morti nel 2021, più altri 150 fra i 5 e i 9 anni. Tra i 15 e i 19 anni si sale a 573 decessi e altri 769 giovani sono morti tra i 20 e i 24 anni. In tutto, in un anno, sono 3.832 under30 deceduti.

Tra le iniziative a livello di associazioni e Fondazioni, nel 2005 Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ha finanziato un progetto per seguire genitori che avevano perso un figlio per patologie oncologiche. L’associazione Save the parents (savetheparents.it) ha presentato un Manifesto politico per il “dopo di loro”, che vorrebbero diventasse la base per una proposta di legge. (www.savetheparents.it/manifesto).
E il 6 agosto 2024 è stato depositato in Senato un disegno di legge per il sostegno ai genitori in lutto ( n. AS-1221, consultabile integralmente qui).