Come affrontare un tumore attraverso il corretto percorso terapeutico – APIC

La sopravvivenza al colangiocarcinoma in Italia: i progressi e le sfide

Chiedere una visita, fare degli esami e scoprire di avere un colangiocarcinoma è un’esperienza durissima, poiché questo tumore rimane ancora molto difficile da affrontare. Tuttavia, in Italia la situazione è relativamente migliore rispetto ad altri paesi. La sopravvivenza per il colangiocarcinoma è stimata intorno al 16-17%, un dato che è superiore rispetto a molte altre nazioni. Dieci anni fa, la sopravvivenza in Italia era intorno al 10%, a testimonianza della crescente esperienza dei medici e dei progressi, seppure limitati, fatti nella cura di questa malattia.

In via più generale, la media delle persone che superano un tumore in Italia è più alta rispetto a molti altri paesi, con una sopravvivenza del 64% per le donne e del 59% per gli uomini. Negli ultimi anni, i progressi nei trattamenti, come l’introduzione di immunoterapici, farmaci a bersaglio e una maggiore consapevolezza che porta a diagnosi meno tardive, hanno contribuito, seppure in modo lieve, a migliorare la situazione.

Colangiocarcinoma: il ruolo dei medici 

La serietà della patologia richiede che ci si rivolga a équipe esperte. Nel sito dell’Apic trovate un elenco, seppur incompleto, di centri specializzati. Se non l’avete ancora fatto, rivolgetevi a uno di questi centri, poiché l’unica terapia curativa per il colangiocarcinoma è ancora la chirurgia, ed è quindi fondamentale essere visti da un chirurgo. È altrettanto importante essere seguiti da un oncologo, che, oltre a curarvi e concedervi più tempo di vita, può, in combinazione con il chirurgo, valutare se esistono terapie che possano rendervi operabili o migliorare le vostre condizioni prima dell’intervento.

L’Apic chiede a tutti i centri di assegnare un infermiere dedicato ai malati, affinché possano ricontattare facilmente il centro di cura. 

Poiché il colangiocarcinoma è una patologia complessa, se avete dei dubbi, cercate un secondo parere. Non fatelo per cambiare medico, ma per comprendere meglio la vostra condizione. Occhi diversi vedono sempre un po’ diversamente ed esperienze diverse reagiscono in modo diverso. Valutate le differenze, se ci sono, e decidete definitivamente cosa fare e a chi affidarvi.

L’importanza del supporto psicologico di familiari e amici, e non solo!

Dite ad amici e familiari vicini che avete contratto la malattia. Essi rappresentano un sostegno emotivo e pratico fondamentale, poiché con loro potrete parlare apertamente della malattia e chiedere aiuto in vari momenti, due cose estremamente importanti. Possono accompagnarvi a una seduta di terapia o a un esame, occuparsi della vostra casa e di alcune questioni quando siete in ospedale, e offrirvi un sostegno emotivo nei momenti in cui vi sentite sopraffatti.

Tuttavia, a volte può essere necessario prendere una certa distanza, e in questi casi ricorrere a uno psiconcologo, ovvero uno psicologo specializzato nel supporto a pazienti oncologici, può essere la scelta più indicata. Se vi sentite depressi o ansiosi, non esitate a chiedere aiuto, poiché la salute mentale è altrettanto importante di quella fisica.

Inoltre, per assistenza, comprensione e informazioni, potete rivolgervi a un’associazione di pazienti come l’Apic. Qui troverete persone che, sia come malati che come familiari o amici di malati, hanno esperienza diretta e hanno affrontato o accompagnato altri che si sono trovati ad affrontare gli stessi problemi o difficoltà simili. Alcuni soci sono disposti a fare da mentori, mettendo a disposizione la loro esperienza per discutere i vostri problemi, le vostre ansie e le vostre speranze.

L’importanza dell’attività fisica e di una dieta sana

Nel momento in cui ricevete una diagnosi tumorale, ma non solo, non disdegnate le pratiche di rilassamento o l’agopuntura, che spesso alleviano sintomi e stress, e rimanete attivi.

L’attività fisica è fondamentale e aiuta sia il benessere fisico che quello mentale: che si tratti di yoga, camminata, corsa, nuoto o qualsiasi altra attività vi piaccia, non rinunciate a muovervi. Unite inoltre allo sport una dieta equilibrata, in grado di aiutare sia la salute fisica che quella mentale, e, se necessario, rivolgetevi a un nutrizionista. Se volete approfondire l’argomento, sul nostro sito o su YouTube, trovate il Webinar sull’alimentazione con la professoressa Anna Villarini, così come altri webinar utili, uno sull’esercizio fisico con il dottor Roberto Filippini e uno sulla psiconcologia con la dottoressa Chiara Pavia.

Prefissatevi inoltre obiettivi che, seppur piccoli, siano raggiungibili e celebrate i vostri successi. Cercate di astenervi, per quanto possibile, da ciò che vi causa stress e ricordatevi di non esitare a chiedere aiuto senza vergogna.

Otto passi verso il benessere emotivo

Affrontare una diagnosi difficile come quella di un tumore può essere un’esperienza travolgente. Tuttavia, ci sono alcuni passi che possono aiutare a gestire meglio le  emozioni e a mantenere un equilibrio interiore durante questo percorso. Questi otto passi verso il benessere emotivo sono pensati per guidarvi nel trovare forza, speranza e un senso di controllo, affrontando la malattia in modo consapevole e proattivo.

• Affrontate la realtà della malattia
• Mantenete speranza e ottimismo, quanta più possibile. – Questo vi permetterà di fare le scelte migliori per superare o contenere la malattia.
• Proporzione ed equilibrio – Essere turbati e preoccupati è naturale. Considerare le possibilità di sopravvivenza immediata e a medio termine è importante come valutare le chances di superare la malattia stessa. Vero, tutto questo è più facile a dirsi che a farsi.
• Esprimete le vostre emozioni – Chi esprime meglio emozioni e preoccupazioni si muove meglio. Provare dunque a esprimere le vostre emozioni è psicologicamente e immunologicamente sano e, a una certa distanza dalla diagnosi, è giusto fare il punto su di esse.
• Chiedere supporto – Chiedetelo a più persone, in modo da essere di minor peso per ciascuna di loro e ricordatevi che le persone non disdegnano affatto di essere d’aiuto.
• Affrontate il tumore a testa alta – Cercate i migliori trattamenti disponibili e prendete in considerazione anche approcci alternativi o olistici. Chi fa così chiede ai medici informazioni sulle opzioni di trattamento e sulle terapie alternative che questi non gli hanno menzionato. 
• Mantenete l’autostima – Avere un tumore non è uno stigma, non implica qualcosa di negativo in chi ne è affetto, per questo siate orgogliosi di come affrontate la malattia.  
• Accettate la mortalità – Quando si affronta il cancro, la morte diventa una sfida. Si spera sempre nella guarigione, come se morire fosse un fallimento, e affrontare la morte è in ogni modo una cosa personale e difficile, che va contro il nostro istinto di sopravvivenza. La diagnosi, però, ci fa capire che la morte è una possibilità che ci sforziamo di evitare o almeno ritardare. Questo significa che dobbiamo accettare questa possibilità e continuare a vivere. È utile rivedere i propri affari personali e finanziari. Una volta fatto questo, si può vivere pienamente, un giorno alla volta, senza essere paralizzati dalla paura di ciò che potrebbe accadere. Alcune persone, infatti, riescono a sentire che la loro vita è stata centrata su qualcosa di importante e di valore duraturo.

Il rapporto fra medici e pazienti

Bibliografia

A. Kneier et AL  2005 “Coping with cancer”, capitolo 17 di E. Rosenbaum e I. Rosenbaum Everyone’s Guide to Cancer Supportive Care (pp. 170-181) (reperibile online all’indirizzo https://med.stanford.edu/survivingcancer/coping-with-cancer/coping-with-cancer.html).

F. Stiefel et Al  2024 Communication and support of patients and caregivers in chronic cancer care: ESMO Clinical Practice Guideline (Esmo Open 9: 1-16 https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2024.103496).