Umbria: all’inizio di una nuova Legislatura Regionale, alla vigilia di una grande sfida di civiltà

«Siamo all’inizio della nuova Legislatura Regionale dell’Umbria e contemporaneamente alla vigilia di una grande sfida di civiltà per garantire e promuovere un nuovo modello sociale di sviluppo inclusivo, basato sui diritti umani e proiettato verso un nuovo periodo di sviluppo solidale e di pace»: lo scrive Raffaele Goretti, indirizzando un appello alla Presidente della propria Regione in cui si ribadisce l’importanza di «garantire i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie»

Scrivo in merito alle dichiarazioni di Stefania Proietti, presidente della Regione Umbria, recentemente apparse sulla stampa, circa la necessità di consolidare le politiche per le persone con disabilità e le loro famiglie, ribadendo appunto l’importanza di «garantire i diritti delle persone con disabilità».
Considerando tale premessa, la Regione dell’Umbria, sottoscrivendo la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e istituendo l’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, si è impegnata non solo a recepirne i princìpi nel proprio ordinamento, ma anche a monitorarne l’attuazione e a programmare le proprie politiche in funzione della più ampia realizzazione di essa. La Convenzione rappresenta infatti il primo strumento vincolante per gli Stati che vi aderiscono e che la comunità internazionale si è data in materia di politiche inclusive per le persone con disabilità e loro famiglie.
La Convenzione, inoltre, sancisce il passaggio ad un nuovo approccio culturale alla disabilità che si concretizza nella formulazione di azioni politiche realmente inclusive, riconoscendo e valorizzando le diversità e promuovendo la tutela di tutti i diritti umani attraverso i principi contenuti nell’articolo 3 della Convenzione stessa.
E ancora, la nuova Carta di Solfagnano, elaborata e diffusa in occasione del G7 Inclusione e Disabilità, tenutosi in Umbria ad Assisi nell’ottobre dello scorso anno, rafforza ancora di più la necessità di tramutare in atti concreti i princìpi sanciti nei 50 articoli della Convenzione ONU. A sostegno di ciò, con i Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, approvati dal Parlamento, si traccia la strada per dare concretezza ad una vera e propria rivoluzione culturale e amministrativa che dovrà vedere il coinvolgimento attivo degli apparati amministrativi regionali, delle Aziende USL e degli Uffici Comunali, per dare corso alle indicazioni legislative, in stretta collaborazione con le rappresentanze delle persone con disabilità e loro famiglie.

In una logica di futuro sviluppo basato sui diritti sanciti dalla Convenzione, è fondamentale superare logiche discriminatorie che non aiutano l’intera organizzazione sociale a superare le differenze, ma anzi le acuiscono, generando conflitti ed esclusione.
Le persone con disabilità e le loro famiglie si scontrano ogni giorno con i molti ostacoli originati da politiche e interventi inesistenti o inadeguati a garantire loro gli stessi diritti di tutti i cittadine/i. Gli ostacoli si configurano come discriminazioni nei confronti dei cittadini con disabilità impedendone, di fatto, l’istruzione, l’occupazione, la piena inclusione nella comunità e la libertà di essere e di fare, come chiunque altro.
In capo a chi governa, dunque, sia a livello nazionale che territoriale, è posta la responsabilità di intraprendere, in maniera trasparente e partecipata, la strada dell’innovazione, in mancanza della quale assisteremmo al progressivo smantellamento del welfare. Tutto ciò, per le persone con disabilità e le loro famiglie, significherebbe dover contare, laddove possibile, ancor più solo sulle proprie risorse, con crescente rischio di impoverimento e di emarginazione dalla società e con l’inevitabile ritorno della minaccia dell’istituzionalizzazione.

Pertanto, consapevoli delle difficoltà in cui versa al momento il nostro Paese, ma coscienti delle potenzialità umane e sociali della nostra comunità, facciamo appello alla presidente della Regione Umbria Proietti affinché:
° sia garantito il diritto delle persone con disabilità e delle loro famiglie di autodeterminarsi e di scegliere del proprio percorso di vita al pari di qualunque altro cittadino;
^° siano rese evidenti e affrontate le cause per cui, ancor oggi, le persone con disabilità vivono una non tollerabile condizione di discriminazione e di mancanza di eguali opportunità;
° sia realizzato un sistema di interventi finalizzati all’empowerment delle persone con disabilità e delle loro famiglie;
° la progettazione e l’organizzazione dei servizi e degli interventi siano predisposti nel pieno rispetto delle volontà e delle aspirazioni della persone cui sono destinati, riconoscendo che le persone con disabilità sono esperte di se stesse e, nel caso di persone con disabilità con menomazioni alle funzioni intellettive, lo sono le loro famiglie;
° sia perseguito il mainstreaming della disabilità rispetto a tutte le politiche, ad iniziare da un’azione costante di raccordo tra i diversi àmbiti e livelli delle Amministrazioni;
° le politiche che incidono sulla vita delle persone con disabilità siano pianificate con le organizzazioni che le rappresentano, garantendo concreta opportunità di partecipazione alle decisioni che riguardano la loro condizione e al controllo della loro pratica attuazione quotidiana.

Parlare delle questioni che interessano le persone con disabilità risulta sempre essere un esercizio di notevole impegno, per la frammentazione delle diverse componenti che riguardano la vita stessa di queste persone e delle loro famiglie.
Un aspetto da chiarire riguarda il numero delle persone con disabilità presenti sul territorio regionale, che da uno studio svolto dall’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, nei tre diversi Piani d’Azione Regionali elaborati, evidenzia in circa 60.000 le persone con disabilità in Umbria (a questo link i dati per fasce d’età) e la condizione di disabilità aumenta soprattutto con l’aumentare dell’età.
Le politiche per la piena inclusione delle persone con disabilità devono quindi essere uno strumento che tenga conto della necessità per queste persone di poter svolgere con dignità e autonomia la loro vita nei contesti in cui vivono. Ciò comporta l’attuazione di politiche che riguardino l’accessibilità, il diritto allo studio, la possibilità di usufruire di trasporti accessibili, di poter disporre di luoghi e ambienti inclusivi, dando piena attuazione, come detto, ai 50 articoli della Convenzione ONU.
Le tematiche che interessano le persone con disabilità non possono ridursi ad azioni estemporanee e legate alle necessità emergenziali, ma come armonico progetto del “prendersi cura” inteso come complessità delle azioni da garantire. Si tratta quindi di programmare e costruire piani operativi che possano dare, in attuazione delle norme vigenti, risposte sicure, in questo caso, dal punto di vista assistenziale di sostegno anche alle famiglie.

In tale contesto, quanto argomentato nel terzo Programma d’Azione Regionale, elaborato dall’Osservatorio Regionale per i Diritti delle Persone con Disabilità, dovrà trovare concreta attuazione, per dare reale sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie: «Il nuovo Piano Regionale Integrato per la Non Autosufficienza (PRINA) […] è espressione di una transizione che, seppur graduale, dovrà condurre alla modifica sostanziale del Welfare di protezione in favore di un Welfare dei diritti, ispirandosi a garantire continuità dei sostegni con le risorse a disposizione e indica una transizione verso un Welfare che – da una presa in carico della persona fondata sulla produzione di interventi ed erogazione di prestazioni centrate sulla gravità patologica o sull’intensità del bisogno assistenziale – diventerà sempre più sistema che promuove e si prende cura della qualità di vita delle persone con disabilità, in particolare di quelle in condizione di maggior necessità di sostegni assistenziali, garantendo loro più parità, opportunità di livelli di salute e benessere.
È necessario iniziare a parlare di PDTAS cioè Percorsi Diagnostici Terapeutici sia Assistenziali che Sociali con la garanzia di una presa in carico “totale” (utilizzati da tempo soprattutto per patologie complesse come la sclerosi laterale amiotrofica) cioè i percorsi diagnostici terapeutici sia assistenziali che sociali che consentiranno di garantire chiarezza e trasparenza del funzionamento dei servizi e della consistenza delle prestazioni. Il PDTAS è quindi lo strumento di governo complessivo per la definizione della migliore sequenza di azioni da effettuare all’interno di un determinato contesto e ne permette la valutazione con indicatori specifici.
Per tradurre in pratica tutto ciò serve ricorrere in maniera convinta e strutturata ad una progettazione personalizzata e partecipata dalle persone o da chi le rappresenta per garantirne in maniera equa ed appropriata, diritti e desideri. Un nuovo approccio progettuale quindi in grado di attivare la rete dei servizi e la comunità e di garantire la combinazione di “sostegni” che meglio corrispondono alle specifiche condizioni, opportunità, capacità e preferenze della singola persona. Il progetto personalizzato e partecipato inteso come progetto “ombrello” sotto il quale andare a collocare ogni misura, progetto e piano specifico già attivato o da attivare, compreso il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI)».

A sostegno di tale impostazione, viene utile ricordare le indicazioni del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) riguardanti il sostegno alle politiche per le persone con disabilità e che anche in questo caso dovrà trovare concreta attuazione a partire dal Decreto Legge 77/21.

In conclusione, le persone con disabilità e le loro famiglie aspettano anche l’attuazione concreta della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, già inizialmente citata, che con i suoi Decreti Attuativi dovrà riorganizzare complessivamente il sistema, equiparando e garantendo quei livelli essenziali di rivalutazione delle condizioni di disabilità sia per gli àmbiti sanitari che per quelli sociali.
In ultima analisi molte delle normative in materia sono ancora sulla carta e necessitano con urgenza di essere attuate per garantire quella rete di servizi e pari opportunità che sono la spina dorsale del servizio pubblico di tutela e promozione della salute sancito dall’articolo 32 della nostra Carta Costituzionale e dalle normative in materia. 

Siamo all’inizio della nuova Legislatura Regionale dell’Umbria e siamo contemporaneamente alla vigilia di una grande sfida di civiltà per garantire e promuovere un nuovo modello sociale di sviluppo inclusivo, basato sui diritti umani e proiettato verso un nuovo periodo di sviluppo solidale e di pace.
Insieme, Cittadine e Cittadini, possiamo scrivere una nuova pagina della nostra storia basata sui diritti e sulla non discriminazione, ma solo in maniera inclusiva possiamo vincere questa sfida che ci riguarda tutti e ognuno.

*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia, componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, già presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità dell’Umbria.