Primo giorno di lavoro, oggi, per Massimiliano Caramazza che il presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio, ha voluto nella sua squadra come esperto di tematiche relative alla disabilità.
Per svolgere la sua collaborazione, Caramazza ha da oggi un ufficio al 40esimo piano del Grattacielo Piemonte, all’interno degli spazi della segreteria del presidente, dove si occuperà in particolare di analizzare le forme di assistenza, il rispetto dei parametri per le possibilità di cumulo dei sussidi e della possibilità di ampliare la sfera di interventi da parte degli operatori socio sanitari.
«Si tratta di temi specifici che Caramazza mi ha posto quando ho raccolto il suo invito a trascorrere una giornata con lui, alla fine dello scorso anno. In quell’occasione Caramazza ha ricordato quanto la Regione Piemonte già fa per il sostegno alle persone con disabilità, e mi ha posto una serie di questioni puntuali di cui ho chiesto a lui di occuparsi offrendogli un contratto di lavoro qui – ha dichiarato il presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio – Questa è un’iniziativa professionale: chiediamo a Massimiliano di occuparsi in modo istituzionale di ciò di cui si è occupato tutta la vita. Noi abbiamo bisogno della competenza che lui ha acquisito vivendo e che può mettere a disposizione della nostra azione amministrativa e di governo».
«Sono qui perché vogliamo cambiare le cose, senza stravolgerle, ma migliorandole. I disabili sono i più deboli tra i deboli e devono avere un’assistenza adeguata e personalizzata – ha spiegato Caramazza – Per ora non ho intenzione di chiedere più fondi, ma di migliorarne la loro destinazione. Fino ad ora non è stato così. Ringrazio il presidente Cirio per avermi voluto qui nel suo staff. Sono certo che faremo un gioco di squadra utile a tutti».
«Poter offrire servizi ancor più mirati, un’assistenza migliore e un supporto sia alle persone con disabilità sia a chi opera quotidianamente al loro fianco è un importante valore aggiunto che da oggi la Regione potrà garantire con la preziosa collaborazione di Massimiliano Caramazza; che ringraziamo sentitamente per aver accettato di dare il proprio contributo non solo alla nostra Amministrazione, ma a tutti i cittadini piemontesi», hanno sottolineato gli assessori alla Sanità Federico Riboldi e alle Politiche Sociali Maurizio Marrone.
Chi è Caramazza?
Massimiliano “Max” Caramazza, 52enne di Cuneo, non è una persona comune. La sua storia è quella di un uomo che ha deciso di non piegarsi a una vita resa complessa da una diagnosi di SMA (atrofia muscolare spinale), una malattia degenerativa che priva progressivamente del controllo motorio.
Max non si è mai lasciato definire dalla sua condizione. Con determinazione, ironia e una forza fuori dal comune, è diventato la voce di chi troppo spesso resta invisibile.
A dicembre, Max aveva deciso di scrivere una “lettera di Natale”, rivolta direttamente al presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio. Non un messaggio pieno di richieste egoistiche, ma un appello per tutti coloro che vivono nelle sue stesse condizioni. Un invito, scritto con la consueta autoironia, a trascorrere una giornata con lui, per comprendere davvero cosa significhi convivere con una disabilità così grave.
“Presidente, venga a casa mia, vivrà con me una giornata e scoprirà che questa non è una lista di animali fantastici, ma una fotografia della mia realtà”, aveva scritto.
Max non si era limitato a descrivere il suo quotidiano: aveva snocciolato numeri che fanno rabbrividire.
“Sono stato imboccato 15.372 volte, ho sopportato 19 broncoscopie, sono stato aspirato dalla cannula tracheotomica 2.652 volte. Ogni mese spendo tra i 3.500 e i 4.000 euro per l’assistenza, ma ho dovuto rinunciare a parte degli aiuti economici perché la Regione Piemonte impone un divieto di cumulo tra i sostegni”.
Il suo messaggio non è rimasto inascoltato. Poche ore dopo, Alberto Cirio lo aveva contattato personalmente, promettendo di incontrarlo. Non un gesto simbolico, ma il segno di un’attenzione concreta verso una questione che, per troppo tempo, è stata ignorata.
Il presidente si era recato nella casa di Max a Borgo San Dalmazzo. Seduti nella cucina di casa Caramazza, i due avevano discusso a lungo. Max, da sempre portavoce delle necessità dei disabili gravi, aveva esposto con lucidità le problematiche principali: eliminare il divieto di cumulo tra i sostegni economici, rivedere i limiti di reddito per accedervi, e ridefinire il mansionario degli operatori sociosanitari per rispondere meglio alle esigenze specifiche delle persone con disabilità.
“La Regione Piemonte fa già molto, ma può fare di più e meglio”, aveva ammesso Cirio. Ma l’incontro non si era fermato alle parole. Durante la conversazione, il presidente aveva fatto una proposta concreta: “Verresti a darmi una mano in Regione? Hai le competenze e la visione per aiutarci a migliorare il sistema”.
Max aveva accettato e oggi è consulente per la disabilità presso la Regione Piemonte, con il compito di portare al tavolo delle decisioni la sua esperienza e quella di chi, come lui, affronta quotidianamente ostacoli apparentemente insormontabili.
Per Max, questa non è una vittoria personale, ma un passo avanti per tutti i disabili gravi.
“Non lo faccio per me, ma per chiunque si trovi nelle mie condizioni”, aveva ribadito più volte. E per chi lo conosce, questa frase non suona come un luogo comune. La sua vita è stata una battaglia continua, non contro la malattia, ma contro le barriere burocratiche e sociali che rendono tutto più difficile.
L’incontro con Cirio era stato solo l’inizio. Max sa che la strada è lunga e che i cambiamenti richiedono tempo, ma il suo impegno e la sua determinazione non lasciano spazio a dubbi.
“Cercate di lasciare questo mondo un po’ migliore di come l’avete trovato”, diceva Baden-Powell, fondatore del movimento scout. Una frase che Max ha fatto sua. La sua storia è quella di un uomo che non ha mai smesso di credere nel cambiamento.
Perché, come Max ci insegna, non basta sopravvivere: bisogna vivere con dignità e lottare per gli altri.
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