Asperger Abruzzo: appello a pediatri ed insegnanti per un corretto percorso per le diagnosi precoci #finsubito prestito immediato

Un anno volge al termine, poche settimane ancora e gireremo un’altra pagina del libro della vita. Mentre scorre inesorabile il calendario s’inizia a sfogliare l’album dei ricordi di questo 2024. Tante pagine, moltissime foto sono segnate e si soffermano, tra gioie e dolori, tempeste e traversate, sulla difesa della salute, sulla sanità pubblica e quel che ne rimane.

Tra il trigno e il tronto, in terra d’Abruzzi, lì dove una volta i pastori dannunziani lasciavano gli stazzi e andavano verso il mare, è troppo spesso tempo di migrare per curarsi e verde (anzi al verde) sono soprattutto i portafogli di pazienti, malati e familiari. In questi undici mesi abbiamo raccontato e denunciato tante volte, l’ultima due giorni fa, i calvari per le forniture farmaceutiche, tra le croci più grandi per chi deve curare patologie gravissime. Tra le testimonianze che abbiamo pubblicato nel settembre scorso quella di Marie Helene Benedetti.

Marie Helene Benedetti è una compagna di viaggio di WordNews.it sin dal primo giorno, da anni in lotta per i diritti dei bambini autistici e delle loro famiglie. Una combattente che ha trasformato una lotta familiare in un percorso collettivo, diventando punto di riferimento per tantissime famiglie in Abruzzo e non solo. Un percorso iniziato nel periodo più drammatico per l’umanità da tanti decenni. Mentre in tutto il mondo il buio scese come una cappa opprimente sul futuro più prossimo ha permesso che sorgesse una luce fortissima per il futuro, anche lontano, di centinaia e centinaia di persone. Albert Einstein affermò che ci sono cose che appaiono impossibili finché non arriva qualcuno che non lo sa e le realizza. Nella società odierna, spesso impregnata di comodi e strumentali pregiudizi e di narrazioni fataliste e buone solo a mantenere un iniquo status quo, di “cose apparentemente impossibili” ne vengono presentate quotidianamente tante. C’è chi è convinto dell’impossibilità e ad ogni domanda risponde negative. E chi non si pone inutili domande, “non lo sa” che apparirebbe impossibile e lo realizza. Con generosità, passione, impegno, costanza, concretizzando il proverbio latinoamericano secondo cui se si sogna da soli è solo un sogno, se si sogna insieme è una realtà in cammino. È la storia dell’associazione Asperger Abruzzo.

Nel libro “La città della gioia” di Dominique Lapierre una delle protagoniste è Bandona, voce e sostegno degli ultimi più impoveriti. Bandona li accompagnava in ospedale, si prendeva cura di loro, smuoveva anche alzando la voce tutto il possibile (e anche di più) perché venissero curati e venissero rispettati i loro diritti umani. Una voce tonante che non si fermava di fronte a niente e nessuno e arrivava ovunque. Leonard Cohen cantava che “c’è una crepa in ogni cosa ed è da lì che entra la luce”. Di muri intorno a noi, di alte mura di cinta ne esistono tantissimi. In questi muri è possibile costruire crepe e far entrare la luce trasformando le criticità e le difficoltà in opportunità e percorsi, le sofferenze e le ingiustizie in lotte e impegno. Soprattutto grazie alle Bandona moderne, a coloro che non si fermano di fronte a nessun muro e smuovono ovunque, fanno sentire sempre più forte la voce arrivando il più in alto e il più lontano possibile. Tra loro sicuramente c’è Marie Helene Benedetti, fondatrice e presidente di Asperger Abruzzo. Che ha creato una crepa nei muri, facendo entrare la luce, all’inizio di un periodo storico drammatico come l’umanità non ne viveva da molti decenni. Quasi quattro anni dopo tante sono le battaglie e le denunce, come abbiamo raccontato su WordNews, portate avanti. Ad ogni livello, facendo sentire forte e chiara una voce possente, generosa e mai doma. Smuovendo e raggiungendo chiunque.

Nei giorni scorsi Marie Helene Benedetti ha lanciato un importante appello a pediatri ed insegnanti per un corretto percorso per le diagnosi precoci. «Lanciamo un allarme generale a tutti i pediatri e a tutte le scuole, pubbliche e private (asili nido, scuole materne e scuole elementari) con la preghiera che questo documento venga consegnato a tutti gli insegnanti che si interfacciano con i propri alunni e relativi genitori – si legge nel comunicato inviato dalla presidente di Asperger Abruzzo – facciamo questa azione complessa a tappeto su tutto il territorio per le gravissime criticità riscontrate dai racconti dei genitori che si avvicinano alla nostra Associazione. Le prime persone che vengono in contatto con i nostri bambini sono i pediatri e successivamente gli insegnanti di ogni ordine e grado, privati e pubblici. Indirizzare e indirizzare nel modo corretto le nostre famiglie quando un bambino presenta delle caratteristiche dubbie è un dovere morale e professionale di pediatri e insegnanti».

Questo il testo della lettera-appello.

Gentili Pediatri e Insegnanti,

avete un ruolo fondamentale e delicatissimo nel percorso di vita dei nostri figli, avete il potere di fare la differenza nel loro futuro permettendo loro di avere una eventuale diagnosi precoce, primo passo fondamentale per via dei benefici di un cervello plastico. Questo concetto detto e ripetuto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, dall’Istituto Superiore della Sanità, da tutta la letteratura scientifica e dalle Linee Guida di tutte le patologie del neuro-sviluppo non è purtroppo un concetto acquisito da tutti e soprattutto da tutte le figure professionali che ruotano intorno ai nostri bambini e alle loro famiglie.

Ci viene riferito con allarmante consuetudine che, quando un bambino mostra delle caratteristiche dubbie, come ad esempio un ritardo del linguaggio o una scarsa resa nel linguaggio, le famiglie vengono indirizzate da un logopedista o da uno psicomotricista.

Vi prego di comprendere che tali figure sono figure riabilitative, e vogliamo portarvi un esempio calzante:

Quando una persona ha problemi e dolori alla schiena non va dal Fisioterapista, e un buon Fisioterapista non mette le mani su un paziente senza conoscere la natura del problema che gli viene rappresentato. Il percorso più sicuro e corretto è quello di andare da un medico specializzato Ortopedico che valuterà un corretto percorso diagnostico per comprendere la natura della patologia o del problema e che indirizzerà successivamente il paziente verso la figura terapeutica corretta  che dovrà seguire le indicazioni dello specialista, oppure l’Ortopedico, se non ci sarà necessità di un percorso riabilitativo con il Fisioterapista, sempre in base alla natura del problema diagnosticato potrebbe invece optare per un intervento chirurgico, l’applicazione di creme, la somministrazione di punture o altri farmaci, sempre in base alla patologia diagnosticata. La stessa procedura si esegue sempre per tutte le patologie, dal Cardiologo per il cuore, dall’Oncologo per un tumore, dall’Oculista per gli occhi ecc… nessuno si sognerebbe mai di indirizzare un bambino dall’Ottico prima di passare per un Oculista, ma per le caratteristiche o le patologie del neuro-sviluppo, per preconcetti gravi da abbattere, avviene proprio quanto stiamo denunciando.

Ci viene spesso riferito dalle nostre famiglie di aver perso anni preziosissimi perché Pediatri e Insegnanti indirizzano verso i Logopedisti e/o gli Psicomotricisti. Purtroppo, alcuni di questi terapisti della riabilitazione prendono in carico il bambino, anche per lunghi periodi, quando dovrebbero invece indirizzare verso la Neuropsichiatria Territoriale prima di svolgere un intervento.

Ci viene anche spesso riferito che Pediatri e Psicologi indirizzano queste famiglie verso Neuropsichiatri privati o che lavorano in centri terapeutici della riabilitazione convenzionati ma non abilitati per la diagnosi perché le Neuropsichiatrie hanno lunghe liste di attesa o perché a loro parere (erratissimo) non sarebbero abbastanza competenti… dicerie false e smontate sia dalla nostra Associazione, sia dal nostro riferimento nazionale Gruppo Asperger Onlus, sia dall’Istituto Superiore della Sanità. Presso la nostra Neuropsichiatria Infantile territoriale della ASL2 di Lanciano Vasto Chieti abbiamo figure professionali considerate luminari di stampo nazionale.

Sono inoltre presenti numerose figure lavorano in team per una corretta e accurata somministrazione dei test relativi all’ottenimento di una diagnosi accurata e precisa. La maggior parte dei nomi privati che conosciamo sul territorio non hanno l’organico per somministrare i test diagnostici e non sono in grado di farli, non hanno le competenze in tutti i settori e non sono esperti di autismo, come invece è la Neuropsichiatria Territoriale con sede ad Atessa.

Ci preme inoltre portare all’attenzione la popolazione sul fatto che una diagnosi privata, oltre ad avere costi importanti che non tutti possono permettersi, non è mai utile per l’ottenimento della legge 104/92, per l’ottenimento delle terapie convenzionate e, purtroppo, molte scuole non ne tengono per redigere un PDP (anche qui sbagliando).

Il problema delle liste d’attesa presso la Neuropsichiatria Territoriale della ASL di Lanciano Vasto Chieti è relativo perché entro il quarto anno di età compreso e per problemi che non possono attendere si riesce ad ottenere una visita in urgenza. Sappiate inoltre che come Associazione siamo in perenne lotta per l’adeguamento di questo fondamentale reparto, lotta che non molleremo mai fino a quando verranno adeguatamente smaltite le lunghe e insostenibili liste d’attesa. Non è indirizzando altrove che risolveremo o risolverete il problema delle liste d’attesa, mandando altrove rallenterete solo il percorso del bambino facendogli perdere gli anni più proficui per una migliore riabilitazione.

Abbiamo inoltre sentito racconti dove Pediatri e Insegnanti dicevano di attendere, di essere in osservazione, di aspettare un altro anno, di vedere a fine anno scolastico. L’osservazione deve farla il Neuropsichiatra con il suo team, ad ognuno il proprio lavoro.

Molti sgranano gli occhi davanti ad una visita Neuropsichiatrica, come fosse qualcosa di grave, in realtà il Neuropsichiatra non fa alcun male e non traumatizza un bimbo, è una figura formata per mettere a proprio agio i bambini che altrimenti non potrebbero ricevere una valutazione adeguata.
Non abbiate paura di indirizzare le famiglie ad una visita Neuropsichiatrica, è un regalo che fate alla famiglia e al bambino, gli regalate un investimento per il futuro di quel bambino, e se non risulterà nulla? Sarà stato fatto semplicemente un controllo che a nostro parere ogni bambino dovrebbe fare durante ogni step di crescita.

C’è chi crede ancora che le diagnosi di autismo non possono essere fatte prima dei 3 anni, dei 4 anni, dei 6 anni, in realtà le diagnosi di autismo ad oggi possono essere fatte dai 6 mesi in su, la scienza ha messo a punto dei metodi diagnostici che permettono diagnosi molto precoci ed averle è un immenso beneficio per le riabilitazioni dei bimbi oltre che per le prese in carico immediate alla luce dell’età precoce. Se la scienza si è tanto prodigata a creare test precoci è proprio per i benefici terapeutici che i bambini possono trarre in età precoce.

Come associazione, Asperger Abruzzo resta a vostra disposizione per ulteriori chiarimenti, per sostenervi nell’aiuto di famiglie in difficoltà, sia burocratica che di natura legale, per ogni procedura e ogni difficoltà, per un consiglio Asperger Abruzzo è qui ad accogliere chi, nel nostro difficoltoso mondo, vuole essere aiutato per migliorare la vita dei nostri bimbi e famiglie.

Confidiamo fortemente nella collaborazione di ogni singola persona nella certezza che l’amore per i bambini vi porterà a fare del vostro meglio per il loro futuro.

Per informazioni sulle attività e contattare l’associazione è possibile consultare il sito web https://www.aspergerabruzzo.it/ 

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